Ζητήσαμε μέσω των social media JuniorsClub.gr να μας πείτε τι θα θέλατε να μάθετε, να ρωτήσετε σχετικά με τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, το πώς να γίνει κάποιος εθελοντής δότης μυελού των οστών κ.α.
από τη δημοσιογράφο Ελένη Βασιλοπούλου elena_juniorsclub
Γιατί όμως στην Ελλάδα, είμαστε ακόμη τόσο λίγοι Εθελοντές Δότες Μυελού των Οστών;
Ζητήσαμε μέσω των social media JuniorsClub.gr να μας πείτε τι θα θέλατε να μάθετε, να ρωτήσετε σχετικά με τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, το πώς να γίνει κάποιος εθελοντής δότης μυελού των οστών κ.α.
Επιλέξαμε 10 ερωτήσεις σας, για να λάβουμε 10 διευκρινιστικές απαντήσεις και να ενημερωθείτε για όλα, σωστά!!!
1.Αποστόλης 28 ετών
Πώς μπορώ να γίνω εθελοντής δότης μυελού των οστών από το μέρος που ζω; Εδώ δεν υπάρχει ο σύλλογος σας ή κάποιος άλλος φορέας για να πάω κι εγώ δεν έχω τη δυνατότητα να ταξιδέψω.
Σε περίπτωση που ο υποψήφιος εθελοντής δότης μυελού των οστών δεν μπορεί να έρθει στο χώρο μας (Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ) ή δεν υπάρχει κάποιο Συνεργαζόμενο Κέντρο Εγγραφής στην περιοχή του (αναλυτικά η λίστα των κέντρων εγγραφής https://www.oramaelpidas.gr/el/sunergazomena-kentra/), μπορεί να γίνει δότης από το σπίτι, συμπληρώνοντας την ηλεκτρονική αίτηση που βρίσκεται στην ιστοσελίδα μας (https://www.oramaelpidas.gr/el/aitisi_ethelonti_doti/). Σε αυτήν την περίπτωση αποστέλλουμε φάκελο που περιέχει την αίτηση εγγραφής, οδηγίες για τον τρόπο συλλογής του στοματικού επιχρίσματος (σιέλου), καθώς και τα απαραίτητα υλικά για τη συλλογή του δείγματος. Ο δότης μας αποστέλλει πίσω τον φάκελο με χρέωση στο Σύλλογό μας.
2. Αγγελική 43 ετών
Αν είμαι συμβατή, ποια είναι η διαδικασία που ακολουθείται; Πρέπει να κάνω κάποιες εξετάσεις;
Αν ένας δότης βρεθεί συμβατός με κάποιον ασθενή, ειδοποιείται από το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ και γίνεται σε αυτόν ένας πλήρης εργαστηριακό και κλινικός έλεγχος. Εφόσον διαπιστωθεί η καλή κατάσταση της υγείας του, στη συνέχεια θα προχωρήσει στη δωρεά προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων με έναν από του δύο τρόπους:
-Τη συλλογή των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα. Μία διαδικασία απλή, όμοια της αιμοδοσίας, η οποία γίνεται με μηχάνημα κυτταραφαίρεσης και διαρκεί 3-5 ώρες.
Προηγείται χορήγηση αυξητικού αιμοποιητικού παράγοντα (ουσία του οργανισμού που βοηθά στην αύξηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων) και ουσιαστικά δεν αφαιρείται ποσότητα αίματος, καθώς φιλτράρονται και συλλέγονται μόνο τα απαραίτητα προγονικά αιμοποιητικά κύτταρα, με το υπόλοιπο αίμα να επιστρέφει μέσω κλειστού κυκλώματος πίσω στο δότη. Σήμερα είναι ο πιο συνηθισμένος τρόπος συλλογής.
– Τη συλλογή των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων από το μυελού των οστών υπό γενική αναισθησία. Κι αυτή είναι μία απλή και σύντομη διαδικασία που γίνεται με παρακέντηση των οστών της λεκάνης (λαγόνιες ακρολοφίες) όπου υπάρχει ο μυελός των οστών (αιμοποιητικά κύτταρα) που δεν έχει καμία σχέση με το νωτιαίο μυελό (νευρικά κύτταρα) ο οποίος βρίσκεται στη σπονδυλική στήλη. Επιλέγοντας την μέθοδο αυτή, θα παραμείνεις στο νοσοκομείο μία ημέρα.
Ο δότης αποφασίζει με ποιον από τους δύο τρόπους επιθυμείς να προχωρήσεις στη συλλογή, αφού ενημερωθεί διεξοδικά για τη διαδικασία δωρεάς και συζητήσει οποιαδήποτε απορία του με τους υπεύθυνους ιατρούς της συλλογής των αιμοποιητικών κυττάρων.
3. Σταματία 34 ετών
Θέλω να γίνω εθελόντρια δότρια μυελού των οστών, αλλά φοβάμαι τις επεμβάσεις. Είναι επώδυνη διαδικασία; Υπάρχει περίπτωση κινδύνου για τη ζωή μου;
Η διαδικασία συλλογής προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων (είτε από τον μυελό των οστών είτε από το περιφερικό αίμα) είναι ασφαλής κι ανώδυνη. Οι μαρτυρίες αναρίθμητων συμβατών δοτών περιλαμβάνουν μόνο θετικά σχόλια: χαρά και ικανοποίηση για την ευκαιρία που τους δόθηκε να σώσουν μια ζωή.
4. Φοίβος 38 ετών
Ο συμβατός εθελοντής δότης μυελού των οστών, που είναι σε άλλη χώρα, ποια διαδικασία ακολουθεί; Πρέπει να ταξιδέψει;
Ένας εθελοντής δότης είναι πιθανό να βρεθεί συμβατός τόσο για ασθενή που νοσηλεύεται στην Ελλάδα όσο και για ασθενή που νοσηλεύεται στο εξωτερικό. Σε κάθε περίπτωση η συλλογή των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων γίνεται στη χώρα του δότη και το μόσχευμα θα «ταξιδέψει» στη χώρα του ασθενή.
5. Γιάννης 29 ετών
Τι γίνεται στην περίπτωση που είναι κάποιος συμβατός αλλά δεν έχει την οικονομική δυνατότητα τα μεταβεί στο μεταμοσχευτικό κέντρο, να κάνει εξετάσεις κλπ;
Ο εθελοντής δότης δεν επιβαρύνεται τίποτα οικονομικά. Όποια έξοδα προκύψουν κατά τη διαδικασία (εξετάσεις, μετακίνηση, διαμονή, διατροφή κτλ) καλύπτονται από το Κέντρο μας ή από το ασφαλιστικό ταμείο του ασθενή.
6. Αλεξία 27 ετών
Σας έχει τύχει να αρνηθεί εθελοντής γιατί το μετάνιωσε; Τι κάνετε σ’ αυτή την περίπτωση;
Ο εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων ως εθελοντής έχει το δικαίωμα να αναιρέσει την απόφασή του ανά πάσα στιγμή. Δυστυχώς, υπάρχουν περιπτώσεις που ο δότης όταν ενημερώθηκε ότι βρέθηκε συμβατός, δε θέλησε να προχωρήσει σε περαιτέρω έλεγχο, αλλά ευτυχώς το ποσοστό αυτών των περιπτώσεων είναι χαμηλό.
Σε αυτές τις περιπτώσεις αναζητούμε εναλλακτικά μοσχεύματα κι επιλογές για τον ασθενή. Είναι πολύ σημαντικό, λοιπόν, ο δότης όταν κάνει την εγγραφή του να είναι ευαισθητοποιημένος και σίγουρος για την απόφασή του, ώστε να μη δώσει ελπίδα σε έναν ασθενή και δε θέλει να του την προσφέρει όταν βρεθεί συμβατός.
7. Βασιλική 36 ετών
Θα μπορέσω να μάθω για την εξέλιξη του ασθενούς;
Μεταξύ δότη και ασθενή τηρείται ανωνυμία για κάποιο χρονικό διάστημα (ανάλογα με τη χώρα που προέρχεται ο δότης και ο λήπτης). Ωστόσο, για την εξέλιξη του ασθενή μπορεί να ενημερωθεί ο δότης μέσω του Κέντρου μας και φυσικά αργότερα, αν και οι δύο το επιθυμούν και είναι επιτρεπτό μπορούν να γνωριστούν.
8. Μαρίνα 22 ετών
Πόσες φορές μπορεί να προσφέρει μυελό των οστών ένας δότης;
Είναι εξαιρετικά απίθανο να ζητηθεί στο δότη να δώσει μόσχευμα για παραπάνω από έναν ασθενή. Μπορεί όμως για τον ίδιο ασθενή να ζητηθεί να δώσει μόσχευμα για δεύτερη φορά αν δεν πετύχει η πρώτη μεταμόσχευση ή παράγωγα αίματος, συνήθως λεμφοκύτταρα. Γενικώς, η δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών δεν επηρεάζει την ικανότητα του δότη να δώσει ξανά μόσχευμα (πχ για κάποιο συγγενή) στο μέλλον αν χρειαστεί.
9. Φίλιππος 23 ετών
Πόσο ποσοστό υπάρχει να είναι συμβατός κάποιος δότης; Είναι θέμα αιματολογικού τύπου του ασθενούς;
Η συμβατότητα καθορίζεται από την ομοιότητα του δότη και του ασθενή ως προς τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας (HLA). Τα αντιγόνα αυτά είναι μόρια που εκφράζονται πάνω στα κύτταρα, είναι κληρονομικά και αποτελούν την ιστική ταυτότητα του κάθε ατόμου.
Τα HLA αντιγόνα έχουν μεγάλη ποικιλομορφία (χιλιάδες διαφορετικοί τύποι για το κάθε αντιγόνο) και για αυτό η ανεύρεση δύο ατόμων με απόλυτη συμβατότητα είναι δύσκολη. Από τη δική μας δεξαμενή δοτών, 1 στους 1000 έχει βρεθεί συμβατός και έχει χρειαστεί να βοηθήσει έναν ασθενή.
10. Γιώργος 58 ετών
Αν είναι υγιής ένας μεγάλος άνθρωπος, δε μπορεί να γίνει δότης ;
Η εγγραφή εθελοντή δότη μυελού των οστών αφορά άτομα ηλικίας 18-45 χρόνων. Ωστόσο, αν ένα άτομο έχει κάνει εγγραφή παραμένει στο αρχείο ως ενεργός δότης μέχρι την ηλικία των 60 χρόνων και μέχρι τότε θα μπορεί να βρεθεί συμβατός και να προσφέρει μόσχευμα, εφόσον βέβαια το επιτρέπει η κατάσταση υγείας του.
Αν μετά από αυτές τις 10 απαντήσεις, έχεις ακόμη τη σκέψη να γίνεις Εθελοντής Δότης Μυελού των Οστών, σου λέω εγώ που είμαι ήδη Εθελόντρια, μη διστάσεις. Η χαρά που θα λάβεις, όταν μάθεις ότι μπορεί να σώσεις τη ζωή ενός παιδιού ή ενός ενήλικα, είναι απεριόριστη. Πραγματικά, αξίζει, δεν κοστίζει τίποτα ούτε καν το χρόνο σου!!!
Τι ξέρεις για το ΣΥΛΛΟΓΟ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ;
ο Σωματείο «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Ιδρύθηκε το 2012 και αποτελεί έναν ακόμη κρίκο στην αλυσίδα προσφοράς ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο «ΕΛΠΙΔΑ», με Πρόεδρο την Πρέσβυ Καλής Θελήσεως της UNESCO, Κυρία Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη, προς τα παιδιά που πάσχουν από σοβαρά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Αυτό που διαφοροποιεί, όμως, τους δύο συλλόγους μεταξύ τους είναι ότι το «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» αφ’ ενός μεν απλώνει τη δράση του και στους ενήλικες και ιδιαίτερα σε εκείνους που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών και αναζητούν το κατάλληλο μόσχευμα για να ξανακερδίσουν τη ζωή τους και αφ’ ετέρου εμπεριέχει στους σκοπούς του την έρευνα για τον καρκίνο.
Το 2014, υλοποιήθηκε ο πρώτος στόχος του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ»: η λειτουργία Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών που ήρθε για να καλύψει τις ανάγκες ασθενών, παιδιών και ενηλίκων, που χρειάζονται μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς.
Η Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, στεγάζεται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», και μέχρι σήμερα, με τον αγώνα της, έχει επιτύχει να εγγράψει περισσότερους από 120.000 νέους εθελοντές δότες στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο, από τους οποίους 142 έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ισάριθμους ασθενείς.
Οι αισιόδοξοι αυτοί αριθμοί έχουν αλλάξει ριζικά την εικόνα της εθελοντικής προσφοράς αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών στην Ελλάδα.
*μη ξεχάσεις να κάνεις ένα Like στη σελίδα μας στο facebook juniorsclub.gr —>ΕΔΩ
Το Juniorsclub.gr ως το μέσο που επιλέγετε, εμπιστεύεστε κι αγαπάτε, σας προτρέπει στο να γίνετε Εθελοντές Δότες Μυελού των Οστών!!! Είναι μια πράξη μεγαλειώδης, που χαρίζει ζωή σε ένα συνάνθρωπο μας!!!
Διαβάστε επίσης:
Ελένη Βασιλοπούλου: Γιατί να γίνεις κι εσύ Εθελοντής Δότης Μυελού των Οστών ?
