Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ επίσημα εορτάζεται στις 30 Μαΐου. Είναι μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον.
Το 2019 εορτάζεται για ενδέκατη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Από ΣΚΠ-ΠΣ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει δώδεκα-δεκατέσσερις χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.
Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους που πάσχουν από ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, την ευαισθητοποίηση και την καμπάνια για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των ΑμΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ. Μαζί έχουμε φτάσει πολλές εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, με μια εκστρατεία, που εστιάζει σε ένα διαφορετικό θέμα κάθε χρόνο.
Η καμπάνια φέτος ονομάζεται «Η Αόρατή Μου ΠΣ» (#ΗαόρατήΜουΠΣ)
ή «My Invisible MS» (#MyInvisibleMS) και το θέμα είναι η Ορατότητα.
Η «Αόρατή Μου ΠΣ» έχει σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τα αφανή συμπτώματα της ΣΚΠ και την αόρατη, για τους άλλους, επίδραση που έχει η νόσος στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων που πάσχουν απ’ αυτή.
Η εκστρατεία θα δώσει φωνή σε όλους τους πολίτες που επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας για να μοιραστούν τα αφανή συμπτώματα της ΠΣ και να εκφράσουν αυτό που θέλουν να γνωρίζουν και να κατανοούν οι άλλοι σχετικά με τη ΣΚΠ-ΠΣ, προκειμένου να αμφισβητήσουν κοινές παρανοήσεις και να βοηθήσουν τους ανθρώπους να καταλάβουν πώς να παρέχουν σωστή υποστήριξη.
Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ, είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν την ΠΣ.
Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ στις 30 Μαΐου 2019, να ενημερώσουμε για το Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, καθώς επίσης και για τη νόσο ΣΚΠ-ΠΣ.
Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας(ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.
Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ-ΠΣ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 22 και 31, με πολύ περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες με ποσοστό 70% προς 30% περίπου.
Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.
Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, κατάθλιψη, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, πόνος, φαγούρα, δυσκαταποσία. δυσαρθρία, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων, προβλήματα μνήμης-συγκέντρωσης κ.α.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.
Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.
Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.
Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ και η οικογένειά τους.
Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
- Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.
- Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
- Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.
- Αναπτύσσουμε εθελοντικές ομάδες στήριξης που πραγματοποιούν κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
- Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.
- Διοργανώνουμε εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.
- Κάνουμε διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.
Αν θέλει να έρθει κάποιος στην ΕΕΑΣΚΠ, είτε γιατί πάσχει από ΣΚΠ-ΠΣ, είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη ΣΚΠ-ΠΣ, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ» και να μην ξεχνά: για οτιδήποτε χρειάζεται
«ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΤΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ»
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ WORLD MS DAY 2019
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας (WORLD MS DAY 2019), το Σωματείο «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα », συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής εκδηλώσεις :
- Την Πέμπτη 30 Μαΐου 2019 –Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα λειτουργεί ενημερωτικό κιόσκι στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 10.00π.μ. έως τις 2.00μ.μ.
Επίσης την Πέμπτη 30 Μαΐου 2019 θα υπάρχουν περίπτερα ενημέρωσης σε κεντρικά σημεία: στο Αγρίνιο (Πεζόδρομος Χαρ. Τρικούπη 5), στο Αίγιο (Πλατεία Αγ. Λαύρας) και στον Πύργο (έξω από το Λάτσιο Μέγαρο), από τις 10.00 π. μ. έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΠΣ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.
- Την Τετάρτη 5 Ιουνίου 2019 στις 6.00 μ.μ., σε αίθουσα του Ξενοδοχείου Αστήρ στην Πάτρα θα πραγματοποιηθεί Ενημερωτική Εκδήλωση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ομιλητές έγκριτους επιστήμονες.
Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα των Δήμων: Πατρέων, Αγρινίου, Αιγίου και Πύργου και στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Σύνθημά μας:
«ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ, ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»
Βοηθήστε μας, να ευαισθητοποιήσουμε την παγκόσμια κοινή γνώμη αλλά περισσότερο την ελληνική ώστε να αναλάβει δράση.
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ
Έδρα : Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόμου 2, 26441 Πάτρα
τηλ./fax: 2610422655 e-mail: eenosims@yahoo.gr
site: www.eeaskp.gr
Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει σκοπό να συγκεντρώσει και να ενδυναμώσει την παγκόσμια προσοχή και κατανόηση στα ΑμΠΣ. Ενθαρρύνει και καλλιεργεί το κλίμα να φανταστεί κανείς το τεράστιο φάσμα των δυνατοτήτων που είναι διαθέσιμες για τα άτομα με ΠΣ και θα προσπαθήσει να αποδείξει ότι η ΠΣ δε σταματά τη ζωή και ότι όλοι μαζί οι ΑμΠΣ αγωνίζονται σθεναρά απαιτώντας το σεβασμό στις διεκδικήσεις κοινωνικών παροχών και εξασφάλισης της αξιοπρεπούς διαβίωσής τους.
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2019), η ΕΕΑΣΚΠ συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής εκδηλώσεις
- Την Πέμπτη 30 Μαΐου 2019 –Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα λειτουργεί ειδικό ενημερωτικό περίπτερο στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 10.00π.μ. έως τις 2.00μ.μ.
Επίσης την Πέμπτη 30 Μαΐου 2019 θα υπάρχουν περίπτερα ενημέρωσης σε κεντρικά σημεία: στο Αγρίνιο (Πεζόδρομος Χαρ. Τρικούπη 5), στο Αίγιο (Πλατεία Αγ. Λαύρας) και στον Πύργο (έξω από το Λάτσιο Μέγαρο) , από τις 10.00 π. μ. έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΠΣ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.
- Την Τετάρτη 5 Ιουνίου 2019 στις 6.00 μ.μ., σε αίθουσα του Ξενοδοχείου Αστήρ στην Πάτρα θα πραγματοποιηθεί Ενημερωτική Εκδήλωση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ομιλητές έγκριτους επιστήμονες.
Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα των Δήμων: Πατρέων, Αγρινίου, Αιγίου και Πύργου και στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ 2019 είναι στις 30 Μαΐου. Η καμπάνια φέτος ονομάζεται «Η Αόρατή Μου ΠΣ» (#ΗαόρατήΜουΠΣ) ή «My Invisible MS» (#MyInvisibleMS) και το θέμα είναι η Ορατότητα.
Η «Αόρατή Μου ΠΣ» έχει σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τα αφανή συμπτώματα της ΣΚΠ και την αόρατη, για τους άλλους, επίδραση που έχει η νόσος στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων που πάσχουν απ’ αυτή.
Η εκστρατεία θα δώσει φωνή σε όλους τους πολίτες που επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας για να μοιραστούν τα αφανή συμπτώματα της ΠΣ και να εκφράσουν αυτό που θέλουν να γνωρίζουν και να κατανοούν οι άλλοι σχετικά με τη ΣΚΠ, προκειμένου να αμφισβητήσουν κοινές παρανοήσεις και να βοηθήσουν τους ανθρώπους να καταλάβουν πώς να παρέχουν σωστή υποστήριξη.
Συμμετέχοντας είτε με φυσική παρουσία όπου γίνονται δράσεις και εκδηλώσεις ή στις online καμπάνιες στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης θα έρθουν κοντά οι άνθρωποι επ’ ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ. Η ημέρα θα αποτελέσει επίσης αφορμή για να ασκηθούν πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ… υπάρχουν τόσες δυνατότητες βελτίωσης!
Σημαία και Λάβαρο της ΕΕΑΣΚΠ Δ.Ε. είναι το:
«ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»!
Ελάτε Μαζί μας να γιορτάσουμε ότι έχουμε πετύχει μέχρι τώρα για την ΠΣ, και να μοιραστούμε τις ελπίδες μας για το μέλλον.
ΠΟΔΗΛΑΤΟ ΑΓΩΝΩΝ ΖΩΗΣ
Tο «ποδήλατο αγώνων ζωής» μοιάζει σαν οποιοδήποτε άλλο, όμως στην πραγματικότητα αναπαριστά κάποια από τα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Πώς είναι ένα ταξίδι με ένα ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση; Την απάντηση σε αυτό το ερώτημα επιχειρεί να δώσει η Sanofi Ελλάδας μέσα από τη νέα, πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με τίτλο «Ένα μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής». Η πρωτοβουλία αναδεικνύει με έναν διαφορετικό τρόπο κάποια από τα συμπτώματα και την επίδρασή τους στους ασθενείς που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση και έχει πρεσβευτή τον Κωστή Μαραβέγια.
Για την κατασκευή του «ποδηλάτου αγώνων ζωής» συνεργάστηκαν ασθενείς, νευρολόγοι, φυσικοθεραπευτές και μηχανικοί: αφαιρέθηκαν κομμάτια από τον δίσκο, δυσκολεύοντας τη χρήση των ταχυτήτων, τροποποιήθηκε η σέλα ώστε να προκαλεί αίσθηση μουδιάσματος, προστέθηκαν στο τιμόνι μεταλλικά σφαιρίδια που προεξέχουν, κάνοντας τις λαβές δυσλειτουργικές και την οδήγηση δύσκολη. Αυτό το ποδήλατο έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Είναι μια συγκλονιστική εμπειρία. Όταν ανεβαίνεις στο ποδήλατο δυσκολεύεσαι να βρεις ισορροπία, αισθάνεσαι μούδιασμα και όταν αλλάζεις ταχύτητα δεν αντιδρά όπως αναμένεται. Κάποιος που δεν έχει τη νόσο, με αυτό το ποδήλατο μπορεί να βιώσει κάποια από τα συμπτώματα».
Παράλληλα, διενεργείται διαγωνισμός στο www.sanofi.gr «Ένα μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής» για το ευρύ κοινό, με δώρο 4 ποδήλατα. H κλήρωση θα γίνει ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις 30 Μαΐου 2019 και τα ονόματα των νικητών θα δημοσιευτούν στην επίσημη ιστοσελίδα της Sanofi Ελλάδας.
Το ποδήλατο θα βρίσκεται στην Πάτρα στο ξενοδοχείο ΑΣΤΗΡ την Τετάρτη 5 Ιουνίου 2019 , 6.00 μ.μ. και κατά τη διάρκεια της ενημερωτικής εκδήλωσης της ΕΕΑΣΚΠ.
