Θέματα υγείας

Σπανιότατη γενετική πάθηση για την 5χρονη που κρατά στα χέρια την καρδούλα της! (photos))

Η μικρή Virsaviya “Bathsheba” Borun, γεννήθηκε στη Ρωσία. Σήμερα είναι 5 ετών και χρειάζεται να υποβληθεί σε μια εξαιρετικά λεπτή και επικίνδυνη επέμβαση. Πάσχει από μια σπανιότατη γενετική πάθηση που ονομάζεται Pantalogy of Cantrell (πενταλογία του Cantrell), ή αλλιώς θωρακό- κοιλιακό σύνδρομο. Στο σύνδρομο αυτό τα παιδιά γεννιούνται με ελαττώματα στο διάφραγμα στο κάτω στέρνο, στην καρδιά, στα κοιλιακά τοιχώματα και στο περικάρδιο. Όλα αυτά τα εσωτερικά όργανα δεν βρίσκονται εντός, αλλά έξω από το κορμί.

kardia-koritsi.juniorsclub2Το ίδιο ακριβώς συμβαίνει και με την Virsaviya. Η καρδούλα και τα έντερα της λειτουργούν έξω από το κορμάκι της. Οι γιατροί σήκωσαν τα χέρια ψηλά. Το προσδόκιμο ζωής ανθρώπων με αυτή την πάθηση είναι εξαιρετικά χαμηλό. Η μικρούλα δεν είχε πολλα χρόνια ζωής ακόμη. Το πρόβλημα γινόταν εντονότερο αφού οι γιατροί που απευθύνθηκε η μητέρα της Dari,για να την χειρουργήσουν, σήκωσαν τα χέρια ψηλά.

kardia-koritsi.juniorsclub.4

Οι περιπέτειες της Virsaviya, ξεκίνησαν από την κοιλιά της μητέρας της. Οι γιατροί ανακάλυψαν το πρόβλημα όταν η μητέρα της ήταν 6 μηνών έγκυος. Όταν έφτασε η στιγμή του τοκετού οι γιατροί θεωρούσαν πως η μικρή θα πεθάνει μόλις γεννηθεί. Ο μαιευτήρας μάλιστα αρνήθηκε να κόψει τον ομφάλιο λώρο. Ενώ η μητέρα ήταν στο δωμάτιο της, κάποιοι από το προσωπικό του νοσοκομείου, άφησαν την μικρή σε ένα τραπέζι προκειμένου να πεθάνει. Η μικρή κορόιδεψε πάλι τον θάνατο. Έζησε. Λίγο αργότερα έπαθε πνευμονία. Και πάλι έζησε. Λίγες εβδομάδες μετά ο πατέρας της, εγκατέλειψε την μητέρα της και η Dari, μεγαλώνει πλέον μονάχη την κόρη της.

kardia-koritsi.juniorsclubΌταν έφτασε 3 μηνών ένας Ρώσος χειρουργός πήρε την ευθύνη και τοποθέτησε όπως μπορούσε, τα όργανα της μέσα στο κορμί. Τουλάχιστον δεν ήταν εκτεθειμένα, αφού το παραμικρό τραύμα, θα μπορούσε να την σκοτώσει. Όμως πλέον χρειάζεται μια ολοκληρωμένη επέμβαση από ειδικούς για να αποφευχθεί ο κίνδυνος.

Μια λύση έμενε μόνο. Να βρουν κατάλληλους χειρουργούς στο εξωτερικό για να επανατοποθετήσουν τα όργανα μέσα στο κορμί της 5χρονης και να συνεχίσει μια φυσιολογική ζωή. Οι γιατροί βρέθηκαν και προθυμοποιήθηκαν να την χειρουργήσουν. Η μικρούλα έπρεπε να μεταφερθεί στη Βοστόνη και εκεί μια ομάδα εξειδικευμένων χειρουργών από το Boston’s Children’s Hospital (Νοσοκομείο Παίδων της Βοστόνης) θα της έσωζε τη ζωή.

kardia-koritsi.juniorsclub.3Το πρόβλημα ήταν πως για μια τέτοια επέμβαση απαιτούνταν το λιγότερο 20.000 δολάρια, ποσό που φυσικά η οικογένεια της Virsaviya δεν διέθετε. Ξεκίνησε έτσι, μια καμπάνια στο διαδίκτυο προκειμένου να βρεθούν τα χρήματα για την επέμβαση. Το ποσό που συγκεντρώθηκε δυστυχώς δεν άγγιξε τον στόχο. Τα χρήματα που βρέθηκαν ήταν μόλις 8.517 δολάρια. Η ζωή της μικρής μέρα με την μέρα κινδυνεύει όλο και περισσότερο. Στη Ρωσία αλλά και στις ΗΠΑ, ήδη έχουν κινητοποιηθεί διάφορες οργανώσεις για το παιδί προκειμένου να συγκεντρωθεί και το υπόλοιπο ποσό.

πηγή: lay-out.gr

Μετάβαση στο περιεχόμενο