Το CCHS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος από το οποίο πάσχουν περίπου 1.200 άτομα σε όλο τον κόσμο.
Η ασθένεια αυτή παρεμποδίζει την ικανότητα του σώματος να αναπνέει αυτόματα, ειδικά κατά τη διάρκεια του ύπνου.
Οσοι έχουν αυτό το σύνδρομο διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθους καρδιακή ανακοπή, καρκίνο, επιληπτικές κρίσεις ενώ έχουν μαθησιακά προβλήματα και θέματα συμπεριφοράς.
Δείτε στο βίντεο ένα ρεπορτάζ για την ασθένεια με μαρτυρίες από γονείς και γιατρούς.
Από αυτή τη σπάνια ασθένεια πάσχει και η Paula Τores, ένα κοριτσάκι 2 ετών από την Ισπανία.
Η μητέρα της 2χρονης μίλησε στην El Pais για την κόρη της αναφέροντας ότι όταν την γέννησε όλα ήταν φυσιολογικά στο μαιευτήριο.
Ωστόσο, όταν το παιδί κοιμήθηκε παρουσίασε αρρυθμίες και κάθε φορά που το παιδί κοιμόταν το σώμα του απενεργοποιούταν.
Από τότε το παιδί ζει συνδεδεμένο με ένα μηχάνημα το οποίο περνά με σωλήνα από μια τρύπα στον λαιμό του.
Όταν οι γονείς αντιλαμβάνονται ότι το παιδί είναι έτοιμο να κοιμηθεί, την συνδέουν με ένα μηχάνημα το οποίο μέσα από το σωλήνα του παρέχει το οξυγόνο που χρειάζεται για να επιβιώσει.
Δείτε το βίντεο:
