από τον Μηνά Καπετανάκη, MD, PhD c, Παιδίατρος – ειδικός Παιδονευρολόγος, Διδάκτωρ Παιδονευρολογίας στο Πανεπιστημίου Lund Σουηδίας και μέλος της Παιδονευρολογικής Εταιρίας Σουηδίας (http://paidoneurologos.gr/index.html).
Η διάγνωση της επιληψίας στα παιδιά, αναμφίβολα γεμίζει με αγωνία και φόβο την οικογένεια. Ωστόσο, το 80% των παιδιών τελικά θα απαλλαγεί από τις κρίσεις και μόνο ένα ποσοστό μικρότερο του 15% θα πάρουν χρόνια φαρμακευτική αγωγή, λόγω ανθεκτικών στη θεραπεία κρίσεων.
Να ξεκαθαρίσουμε ευθύς εξαρχής, ότι δεν πρόκειται για νοητική ασθένεια και στις περισσότερες περιπτώσεις αντιμετωπίζεται επιτυχώς με φάρμακα. Όπως και με άλλες παθήσεις, υπάρχουν πολλοί τύποι επιληψίας. Κάποιοι είναι ήπιας μορφής και αντιμετωπίζονται εύκολα, ενώ άλλοι είναι πιο σύνθετοι και επιλεγμένοι. Στα παιδιά το πιο συνηθισμένο είδος επιληψίας είναι καλοήθες και ήπιας μορφής και
μερικές φορές δεν χρειάζεται να αντιμετωπιστεί με φάρμακα. Στην περίπτωση ωστόσο της επιπλεγμένης επιληψίας, απαιτείται ειδικό πρόγραμμα διαχείρισης του παιδιού.
Ως «επιπλεγμένη» χαρακτηρίζεται η επιληψία κατά την οποία ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στη φαρμακευτική αγωγή για την πρόληψη και διαχείριση των κρίσεων, όταν οι κρίσεις είναι συχνές και επιδεινούμενες, καθώς και όταν η επιληψία παρεμβαίνει στη λειτουργικότητα του ατόμου σε καθημερινό επίπεδο.
Τα τελευταία χρόνια, ειδικά για τα παιδιά με ανθεκτικές στη φαρμακευτική αγωγή επιληπτικές κρίσεις, εφαρμόζεται η λεγόμενη «κετογόνος δίαιτα». Πρόκειται για ένα δημοφιλές διατροφικό σχήμα τις δεκαετίες του 1920 και του 1930, που ωστόσο εγκαταλείφθηκε μετέπειτα καθώς κέρδιζαν έδαφος τα αντι-επιληπτικά φάρμακα.
Σήμερα, η κετογόνος δίαιτα χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της επιπλεγμένης επιληψίας σε παιδιά, όταν η φαρμακολογική θεραπεία από μόνη της δεν έχει επιτυχία. Όμως, φαίνεται να είναι αποτελεσματική σε όλα τα είδη της επιληψίας, βελτιώνοντας τη γενική κατάσταση του ασθενή, μειώνοντας τη συχνότητα των επιληπτικών κρίσεων και κάποιες φορές φέρνοντας τες σε πλήρη έλεγχο. Μάλιστα, ένα ποσοστό παιδιών ενδέχεται σταδιακά να σταματήσει να παίρνει φάρμακα.
Η θεραπεία προϋποθέτει ότι το παιδί, για μία συγκεκριμένη χρονική περίοδο, ακολουθεί μία προσεκτικά υπολογισμένη διατροφή, πλούσια σε λιπαρά, που καλύπτει τις ημερήσιες ανάγκες σε πρωτεΐνες και προσφέρει το ελάχιστο σε υδατάνθρακες. Συγκεκριμένα, απαρτίζεται συνήθως από 80% λιπαρά και 20% υδατάνθρακες και πρωτεΐνη και είναι προσαρμοσμένη να παρέχει την ίδια ποσότητα σε θερμίδες σε σχέση με τη διατροφή που έκανε σε συνάρτηση με το βάρος και την ηλικία του. Το λίπος που παρέχει η διατροφή αυτή μεταβάλλεται στο ήπαρ σε κετονοσώματα, που ο οργανισμός χρησιμοποιεί ως κύρια πηγή ενέργειας.
Με απλά λόγια, ο ασθενής βρίσκεται σε κατάσταση πλαστού καταβολισμού και εκκρίνει, λόγω της δίαιτας, μεγάλη ποσότητα από κετόνες στα ούρα. Παρ’ όλα αυτά το pH στο αίμα είναι φυσιολογικό, το πλεόνασμα βάσης είναι φυσιολογικό ή χαμηλό και το ζάχαρο στο αίμα βρίσκεται σε φυσιολογικά επίπεδα. Η έναρξη της θεραπείας γίνεται πάντα στο νοσοκομείο, καθώς το παιδί μπορεί να εμφανίσει υπογλυκαιμία ή/και μεταβολική οξέωση. Αργότερα, όταν συνεχίσει τη δίαιτα στο σπίτι μπορεί να παρουσιάσει δυσκοιλιότητα, ναυτία, ελλιπή αύξηση βάρους και ύψους και σε μερικές περιπτώσεις νεφρολιθίαση. Πρόκειται, όμως, για παρενέργειες που είναι πλήρως αντιμετωπίσιμες, αλλά καταδεικνύουν ότι η αξιολόγηση της θεραπείας με κετογόνο δίαιτα πρέπει να γίνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Ένας από τους βασικότερους παράγοντες για να πετύχει η θεραπεία με την κετογόνο δίαιτα, είναι η σωστή πληροφόρηση και η συνδρομή των γονέων καθώς και όλης της οικογένειας του ασθενή.
Οι γονείς πρέπει να κατανοούν ότι η διατροφή αυτή απαιτεί προγραμματισμό, ότι το φαγητό πρέπει να ζυγίζεται και ότι η συγκεκριμένη διατροφή πρέπει να τηρείται αυστηρά. Γι’ αυτόν τον λόγο πρέπει στην αρχή της θεραπείας οι γονείς να μπορούν να συναντήσουν τον παιδονευρολόγο και τον διαιτολόγο μαζί.
Για την εφαρμογή της κετογόνου δίαιτας απαιτείται αξιολόγηση της καμπύλης ανάπτυξης του παιδικού, καταγραφή των επιληπτικών κρίσεων για τρεις μήνες πριν την έναρξη της θεραπείας, καθώς και της διατροφής του παιδιού από τους γονείς για τέσσερις ημέρες πριν την έναρξη της θεραπείας.
Ο στόχος αυτών των μετρήσεων είναι η λεπτομερής ενημέρωση του θεράποντα ιατρού αναφορικά με την ποσότητα των θερμίδων που λαμβάνει καθημερινά το παιδί, καθώς και τις διατροφικές προτιμήσεις του.
Κατά την έναρξη της κετογόνου δίαιτας γίνεται υποχρεωτικά εισαγωγή στο νοσοκομείο. Το παιδί πρέπει να είναι νηστικό το πρώτο 24ωρο, ώστε να γίνουν οι απαραίτητες αιματολογικές εξετάσεις. Η επαρκής ενυδάτωσή του εξασφαλίζεται μέσω φυσιολογικού ορού.
Η δίαιτα εισάγεται σταδιακά από την δεύτερη μέρα. Η ποσότητα του λίπους αυξάνεται βαθμιαία σε ένα τελικό επίπεδο που διαφέρει από παιδί σε παιδί. Η σχέση λίπους προς πρωτεΐνη και υδατάνθρακες είναι περίπου 3:1 στα μικρότερα παιδιά και 4:1 στα μεγαλύτερα. Τις πρώτες μέρες εφαρμογής της δίαιτας δίνεται ταυτόχρονα η ευκαιρία στους γονείς να αποκτήσουν πληροφορίες σχετικά με το σχεδιασμό, τις λεπτομέρειες και τις τυχόν παρενέργειες που μπορούν να παρουσιαστούν κατά την διάρκεια της θεραπείας. Τα περισσότερα παιδιά μπορούν να βγουν από το νοσοκομείο μετά από τέσσερις μέρες και να συνεχίσουν τη δίαιτα στο σπίτι με συχνή επαφή με τον παιδονευρολόγο και τον διαιτολόγο σε εξωτερική βάση. Η δίαιτα ακολουθείται το λιγότερο για τρεις μήνες και συνήθως για ένα χρόνο.