της Αναστασίας Παπαγεωργίου
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη! Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά.
Γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση, αλλά και να συνεχίσουμε τις προσπάθειες ώστε όλα τα παιδιά να έχουν πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.
Όσο κι αν ακούγεται περίεργο στην ερώτηση “Τι μπορεί να προσφέρει ένα επαγγελματίας ψυχικής υγείας στα παιδιά με καρκίνο και στους γονείς τους;” η Κοινωνική Λειτουργός – Ψυχοθεραπεύτρια του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, Γκέλυ Παφίλη απαντά: “Επειδή είναι τόσα πολλά αυτά τα οποία παίρνω εγώ, κάθε φορά που μιλάω με ένα παιδί, με το που βγαίνω από το δωμάτιο βγαίνω πιο πλούσια, προσπαθώ να δώσω ότι καλύτερο μπορώ.
Όλο αυτό είναι μια αληθινή σχέση δεν είναι μια τυποποιημένη επαγγελματική συνεργασία ή μια συνεδρία που έχει αρχή, μέση και τέλος. Είμαι συνοδηγός – συνοδοιπόρος, σε μια διαδρομή όπου το παιδί κι ο γονιός οδηγούν, ενώ εγώ έχω έχει ένας συνοδηγός, όπου πρέπει να είμαι σε ετοιμότητα, πρέπει να είμαι σε ετοιμότητα, να φροντίζω για τη μουσική κυρίως όμως να παρατηρώ τη διαδρομή. Μέσα από τη δουλειά μου, “ως συνοδηγός” οφείλω να ξεκουράζω τον οδηγό και να τον κατευθύνω όταν χρειάζεται. Καλούμαι να του θυμίζω όχι μόνο τη διαδρομή, αλλά το τοπίο και τις ομορφιές του, αυτά τα οποία δεν προλαβαίνει να προσέξει.
Έτσι νιώθω, σαν συνοδηγός σε μια διαδρομή όπου οδηγούν παιδιά τα οποία κάποιες φορές, αν κουραστούν, μπορεί να πάρω και το τιμόνι, αλλά συνήθως δεν κουράζονται… Γι αυτό έχουμε να μάθουμε πολλά από τα παιδιά, εγώ μαθαίνω τόσα πολλά… Με τα χρόνια μπαίνω ακόμη πιο πολύ σε αυτό, δε νιώθω κουρασμένη γιατί έχω τόσα πολλά να πάρω….
Ο κόσμος ακούει το χώρο εδώ (Ογκολογική Μονάδα Παίδων ΕΛΠΙΔΑ) και σκέφτεται το θάνατο. Αν τελικά μπει μέσα στις κλινικές, εδώ ανακαλύπτει τη ζωή, ανακαλύπτει την αξία της ζωής, την υπερασπίζεται περισσότερο κι αυτό στο μαθαίνουν τα παιδια.”
Στην ερώτηση: Αν εμπλέκεται συναισθηματικά ως επαγγελματίας ψυχικής υγείας κι αν επιφορτίζεται κάποιες φορές, η κα Παφίλη απάντησε:
“Προφανώς! Είναι λάθος αν πει κάποιος ειδικός ψυχικής υγείας, ό,τι δεν εμπλέκεται συναισθηματικά, κρατάω την απόσταση και δεν εμπλέκομαι. Χτίζεται μια σχέση μεταξύ θεραπευόμενου και θεραπευτή, μέσα στο πλαίσιο της φροντίδας της ψυχικής υγείας, όπου η είναι δεδομένη η συναισθηματική αλληλεπίδραση. Υπάρχει μοίρασμα, εννοείται πώς θα φύγεις από δω και θα κουβαλήσεις πράγματα…
Δε θα σας πω ψέματα ότι δεν τα βλέπω στον ύπνο μου ή ότι δεν θα με ακολουθήσει η σκέψη φεύγοντας από δω…Το επιτρέπω να με επηρεάζει η δουλεία μου στη ζωή μου, αλλιώς είναι σαν να την υποτιμώ…”
Το σοκ στον γονέα είναι απίστευτο και πολλές φορές οι γονείς αναζητούν ευθύνες μεταξύ τους, στα παιδιά τους ή προς άλλους. Η υποστήριξη των επαγγελματικών ψυχική υγείας είναι ουσιαστική. Η προσέγγιση και ο τρόπος που δουλεύουν όλοι μαζί τη διαχείρηση της κατάστασης βοηθά άμεσα στη ψυχολογία τους κυρίως όμως των παιδιών.
“Πώς θέλετε να θυμάται το παιδί σας την εμπειρία του εδώ; Πώς φαντάζεστε να το συζητάει το παιδί στην ηλικία των 20-25; Όταν τους το λέω ξέρω ότι τους βάζω και την προοπτική που είναι σημαντικό. Εκείνη τη στιγμή τους προκαλώ και τους προσκαλώ, δίοτι ότι συμβαίνει εδώ καταγράφεται. Το πώς θα καταγραφεί στα παιδιά τους, είναι στο χέρι τους. Αυτή είναι και η δύναμη τους.
Εδώ συμβαίνουν πράγματα που δεν μπορούν να τα ορίσουν ούτε οι γονείς, ούτε το παιδί (θεραπείες, νοσηλεία) καταστάσεις που δεν μπορείς να έχει άποψη και δεν μπορείς να τις ελέγξεις. Μαζί εστιάζουμε σε αυτά που μπορούν να ελέγξουμε, γιατί ο άνθρωπος θέλει να ορίζει τη ζωή του.”
και συνεχίζει η κα Παφίλη: “Όταν τους ανακοινώνουν τι συμβαίνει στο παιδί τους, εκείνη τη στιγμή, ενώ είναι έτοιμοι να δώσουν και τη ζωή τους, εδώ τους λένε ούτε αυτό μπορείς να κάνεις. Καταλαβαίνουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι, παρά μόνο να είναι δίπλα στο παιδί τους. Κι αυτό είναι πολύ σημαντικό. Είναι σπουδαίο και ειδικά στις μικρότερες ηλικίες που δεν είναι τόσο κοινωνικοποιημένα τα παιδιά.
Το βλέμμα του γονιού είναι σπουδαίο, πρέπει να έχει δύναμη, να έχει πίστη. Αυτό που κάνει ο γονέας, καθήμενος δίπλα στο παιδί, στην πολυθρόνα, δεν είναι κάτι ασήμαντο, εκείνη τη στιγμή γράφει ιστορία με το παιδί του, σε κάθε ηλικία, βοηθά το πώς θα καταγράψει το παιδί του όλο αυτό που βιώνει.Θα είναι ένα τραύμα ή θα είναι η παιδική του ζωή, που του αντιστοιχεί και τη θέλει; Θα το ορίζει η ασθένεια ή θα είναι ένα παιδί που αυτή την περίοδο νοσηλεύεται γιατί έχει αυτή την ασθένεια;
Οι γονείς έχουν σπουδαία δύναμη, μπορεί να μην είναι αυτοί που βάζουν τα φάρμακα, αλλά αυτό που μπορούν και κάνουν, είναι να μην μείνει όλο αυτό ως ένα τραύμα, αλλα μια περίοδος που είχε δυσκολία. Γι αυτό λένε συχνά *Άμα συνεχίσεις να είσαι τόσο γελαστός/ή να είσαι σίγουρος/ή, όλα θα πάνε καλά.”
Κι εκεί που νομίζεις ότι όλα έχουν να κάνουν με την ασθένεια και την αντιμετώπιση της, προκύπτει η προκατάληψη και η ανασφάλεια. Ο φόβος τόσο στο οικείο περιβάλλον, όσο στο ευρύτερο… Αυτή η παλιαρρώστια που κάποιοι δεν τολμούν να την αναφέρουν… Τι λέει όμως η κα Παφίλη γι αυτό, στιγματίζεται το παιδί, μένει αυτή η ταμπέλα;
“Όσο κι αν φαίνεται περίεργο για ένα μεγάλο ποσοστό του κόσμου παραμένει η προκατάληψη που δεν τολμά καν να πει τη λέξη. Όσο είμαι εδώ και εργάζομαι, με θυμώνει ακόμη περισσότερο όλο αυτό. Υπάρχουν πολλές αρρώστιες μακροχρόνιες, απειλητικές και αυτό όπως καταλαβαίνετε έχει πολλές προεκτάσεις, δηλαδή σκέφτομαι πολύ τα παιδιά μας, όταν τελειώνουν από εδώ κι επιστρέφουν στο σχολείο τους, στο χωριό τους, γιατί κάποια παιδιά είναι από ένα μικρό χωριό με λίγους κατοίκους… Πώς θα αντιμετωπίσουν αυτό το παιδί μετά από όλο αυτό;
Όχι δε στιγματίζεται πάντα, όχι παντού. Έχουμε να κάνουμε βήματα, έχουμε να κάνουμε πολλά ως κοινωνία για το παιδί που ολοκληρώνει τις θεραπείες του και επιστρέφει πίσω στη ζωή του. Να μη χρειαστεί να κληθεί να διαχειριστεί μια άλλη κατάσταση, να αντιμετωπίσει περίεργα βλέμματα ακόμη και στο σχολείο του και όχι μόνο. Δεν μπορούμε να μην ελέγξουμε το βλέμμα μας γιατί δεν αντέχουμε εμείς στο φόβο του θανάτου, του κάθε ανθρώπου. Πρέπει όμως να το επεξεργαστούμε και να είναι το βλέμμα μας κανονικό όταν κοιτάμε αυτά τα παιδιά.”
Διαβάστε επίσης:
Ελένη Βασιλοπούλου: Γιατί να γίνεις κι εσύ Εθελοντής Δότης Μυελού των Οστών ?
