Την ανάγκη ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να αποτελέσει ειδική, αυτόνομη ενότητα στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, τόνισε η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία», κατά τη σημερινή, ειδική συνεδρίαση της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, η οποία πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία, που έχει καθιερωθεί να είναι η 15η Φεβρουαρίου με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά.
Στην συνεδρίαση, που έγινε με την παρουσία του Υπουργού Υγείας, συμμετείχαν εκπρόσωποι φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και νεαρών ενηλίκων, επιστήμονες, επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο και οι βουλευτές-μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων υπό τον Πρόεδρο κ. Βασίλη Οικονόμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε άμεσα στην πρόταση της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για τη διοργάνωση της εκδήλωσης.
*μη ξεχάσεις να κάνεις ένα Like στη σελίδα μας στο facebook juniorsclub.gr —>ΕΔΩ
Η κα Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια και Διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, τόνισε την ανάγκη ενεργής συμμετοχής όλων των εμπλεκόμενων φορέων στον σχεδιασμό και τη λειτουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου, τονίζοντας ότι «αποτελεί μοναδική ευκαιρία για τη χώρα μας να αναδείξει τους παιδιατρικούς καρκίνους σε εθνική προτεραιότητα».
Η ίδια αναφέρθηκε στην ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up κλινικές) και στην «κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων, που θα συμβάλει στην πιο ομαλή μετάβασή τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition)».
Όπως είπε η κα Κουκουγιάννη, «για εμάς στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, πέρα από την επίκληση του συναισθήματος –σίγουρα πάνω από την προσπάθεια να συγκινήσουμε με τη δοκιμασία που πέρασαν τα παιδιά μας και εμείς– προτεραιότητα είναι να απαντήσουμε πειστικά και αποτελεσματικά στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους. Για όλα αυτά απαιτείται γνώση και τεκμηρίωση. Σε αυτά έχουμε εστιάσει τη δράση μας, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, στους διεθνείς οργανισμούς στους οποίους συμμετέχουμε».
Από την πλευρά του, ο κ. Γιάννης Ακερμανίδης, επιβιώσας από καρκίνο στην εφηβική ηλικία και υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας για τα θέματα επιβίωσης της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, αναφέρθηκε στο κενό που οφείλει να καλύψει η πολιτεία για την ψυχοκοινωνική παρακολούθηση των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο, «από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες». Αναφέρθηκε ακόμα στις ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες των παιδιατρικών καρκίνων και στην κοινή προσπάθεια της ευρωπαϊκής κοινότητας επιζώντων και γονέων για την εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων.
Στην τοποθέτησή του ο Υπουργός Υγείας κ. Θάνος Πλεύρης, αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποιήσης της παιδιατρικής ογκολογίας και εισαγωγής πολιτικών υγείας για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί με καρκίνο και των οικογενειών τους, «με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους». Όπως σημείωσε χαρακτηριστικά ο Υπουργός, «μέχρι σήμερα έχουμε πολύ καλή συνεργασία με το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, που έχει οδηγήσει σε σημαντικές παρεμβάσεις προς όφελος των μικρών και νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους». Τόνισε δε ότι «από την πρώτη στιγμή που άκουσα το όνομα ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ κατάλαβα ότι δεν φοβάστε να κοιτάξετε το πρόβλημα στα μάτια και να πείτε τα πράγματα με το όνομά τους, γι’ αυτό και είμαι σίγουρος ότι θα έχουμε ακόμα καλύτερα αποτελέσματα στο μέλλον».
Η κα Πίστη Κρυσταλλίδου, Πρόεδρος της ΑΜΚΕ «Win Cancer», επισήμανε την έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας για τους έφηβους και νεαρούς ενήλικες με καρκίνο (ηλικίας από 15 έως 29 ετών), οι οποίοι όπως είπε «αποτελούν μια ξεχωριστή πληθυσμιακή ομάδα για την ογκολογία, με ιδιαίτερες θεραπευτικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες». Η κα Κρυσταλλίδου τόνισε την ανάγκη «να αναγνωριστούν αυτές οι μοναδικές και ξεχωριστές ανάγκες από τη διάγνωση μέχρι και μετά το τέλος της θεραπείας, τόσο από την πολιτεία όσο και από την επιστημονική κοινότητα».
Η κα Αναστασία Σταματέα, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις «Πίστη», αναφέρθηκε στο έργο της ψυχοκοινωνικής υπηρεσίας που λειτουργεί στις Παιδιατρικές Ογκολογικές Κλινικές, με αποκλειστική χρηματοδότηση του φορέα, ζητώντας «τη μέριμνα της Πολιτείας για την συνέχιση του έργου, που είναι σημαντικό για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί και την οικογένεια του».
Εκ μέρους της επιστημονικής κοινότητας, ο κ. Στέλιος Γραφάκος Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας». μίλησε για τη σημασία της ενίσχυσης της εθνικής τράπεζας μυελού των οστών, τονίζοντας ότι τα τελευταία δέκα χρόνια έχει δεκαπλασιαστεί ο αριθμός των δοτών μυελού των οστών στην Ελλάδα. Κάλεσε, δε, τον Πρόεδρο και τα μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων να οργανώσουν μία ειδική εκδήλωση στη Βουλή, για την ενημέρωση βουλευτών και εργαζομένων σχετικά με τη δωρεά μυελού των οστών και την εγγραφή νέων δοτών.
Η κα Κατερίνα Κατσιμπάρδη, MD, PhD Παιδίατρος Διδάκτωρ Ιατρικής ΕΚΠΑ Πανεπιστημιακή Ογκολογική Μονάδα Α’ Παιδιατρική Κλινική, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγιά Σοφία» μίλησε για την ανάγκη ανάπτυξης πρωτοκόλλων για τους επιβιώσαντες από τον παιδιατρικό καρκίνο και για την σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης τους, ενώ έκανε ιδιαίτερη αναφορά στην ανάγκη ενίσχυσης και επιτάχυνσης της έρευνας στην παιδιατρική ογκολογία, ζητήματα που αμφότερα απαιτούν αυξημένους πόρους από την πλευρά της πολιτείας.
Στις παρεμβάσεις τους, όλοι οι εκπρόσωποι των κομμάτων στην Επιτροπή τόνισαν τη σημασία της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία ως ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού και ομόφωνα υποστήριξαν την ανάδειξη του παιδιατρικού καρκίνου σε προτεραιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου.
ΛΙΓΑ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης. Και η Βάσια. Και η Φωτεινή και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.
ΟΙ ΣΤΟΧΟΙ ΜΑΣ
- Στηρίζουμε το επιστημονικό-ερευνητικό έργο της επιστημονικής – ιατρικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, συγκεντρώνοντας πόρους για στήριξη καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
- Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
- Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης “survivors” με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.
- Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους.
Όποιος επιθυμεί να λάβει περισσότερες πληροφορίες, μπορεί να ενημερωθεί στο www.karkinaki.gr
