της δημοσιογράφου Ελένης Βασιλοπούλου @elena_juniorsclub
Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, ημέρα ενημέρωσης για όλους!
Σύμφωνα με τα πρόσφατα στοιχεία της Η.Δ.Ι.Κ.Α για το 2023, από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Διαβήτη, ο διαβήτης στην Ελλάδα έχει μεγάλο ποσοστό!
1.193.003 άτομα, νοσούν από Σακχαρώδη Διαβήτη! Ένα μεγάλο ποσοστό, όπου δηλώνει ότι σε κάθε σπίτι, αναλογεί ένας διαβητικός!
Στο δικό μου σπιτικό, υπήρχε πάντα η προδιάθεση του διαβήτη τύπου 2 και αυτό με έκανε να εξοικειωθώ, να ενημερωθώ για όλους τους τύπους διαβήτη και να προβώ στη δημιουργία της ταινίας, για τον παιδικό διαβήτη, “Ζω χωρίς να σε φοβάμαι” !
Με αυτή την ταινία, επιδιώκω να γνωρίσω στον κόσμο, να του συστήσω αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους. Όταν έγραφα το σενάριο και μετά στη σκηνοθεσία της ταινίας, για το σύλλογο “ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ“, ταυτίστηκα τόσο πολύ που ένιωθα το καρδιοχτύπι των γονέων.
Στην αρχή βιώνεις ένα σοκ
Πρόσφατα με την περιπέτεια της μικρής μου ανιψιάς, άλλαξε και ο δικός μου κόσμος… Είναι άλλο να το ζεις στο σπίτι σου, με το δικό σου παιδί. Στην αρχή βιώνεις ένα σοκ. Πριν προλάβεις όμως να το καλοσκεφτείς πρέπει να το διαχειριστείς. Να εκπαιδευτείς, να κάνεις φίλη σου την ινσουλίνη. Είναι απίστευτο, να βλέπεις το παιδί σου να εξοικειώνεται τόσο γρήγορα με την ενέσιμη ινσουλίνη, να συνεργάζεται από τόσο μικρή ηλικία, όπως η μικρή μας που είναι μόλις 3 ετών.
Εκεί, χρειάζεσαι συνοδοιπόρους και ανθρώπους να φωτίσουν το δρόμο που θα διαβείς. Κι’ αυτοί είναι οι Ιατροί και οι νοσηλευτές της Ειδικής Μονάδας Σακχαρώδους Διαβήτη για παιδιά, του Γ.Ν.Π.Α “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”
Εμείς νοσηλευτήκαμε στην Α΄ παιδιατρική κλινική του Γ.Ν.Π.Α “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” (με ένα εξαιρετικό νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό) και σε συνεργασία με την Ομάδα Παιδοενδοκρινολόγων της Ειδικής Μονάδας Σακχαρώδους Διαβήτη για παιδιά, όπου Διευθύντρια είναι η Δρ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας και Διευθύντρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», καταλάβαμε ότι το παιδί μας, θα μεγαλώσει ως ένα φυσιολογικό παιδί.
Από τις πρώτες ημέρες, δίπλα μας ήταν δυο υπέροχες κυρίες, φίλες μας πλέον, οι Εξιδεικευμένες Νοσηλεύτριες Διαβήτη, Έλενα και Ιωάννα – Μαρία.
Σε αυτή τη συνέντευξη, η κα Γκίκα Ιωάννα – Μαρία, RN, Msc, Eξειδικευμένη Νοσηλεύτρια Διαβήτη, ΕΚΠΑ Νοσηλευτικής, Υπεύθυνη Νοσηλεύτρια Ειδική Μονάδα Σακχαρώδους Διαβήτη του Γ.Ν.Π.Α “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”, απαντά σε αυτές τις ερωτήσεις που κάθε γονέας με διαβητικό παιδί, κάθε έφηβος με διαβήτη, θα ήθελε να ρωτήσει.
Η αγάπη μου για τα παιδιά με ώθησε να εργασθώ σε παιδιατρικό νοσοκομείο
j.c.: Τι σας ώθησε να είστε εξιδεικευμένη νοσηλεύτρια για τον Νεανικό Διαβήτη ΣΔτ1;
Η αγάπη μου για τα παιδιά με ώθησε να εργασθώ σε παιδιατρικό νοσοκομείο. Κατά τη διάρκεια της εργασίας μου, σε παιδιατρικό παθολογικό τμήμα επί 21 συναπτά έτη, πάντα μου προκαλούσε εντύπωση ο βαθμός δυσκολίας στα πρωτοδιάγνωστα παιδιά με ΣΔτ1.
Με παρότρυνση της προϊσταμένης του τμήματός μου και της διευθύντριας νοσηλευτικής υπηρεσίας του νοσοκομείου μας, αποφάσισα να εξειδικευθώ στη διαχείριση και εκπαίδευση γονέων και παιδιών με ΣΔτ1, μέσω μετεκπαιδευτικού προγράμματος σπουδών του ΕΚΠΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ. Με επιστημονικά υπεύθυνη την καθηγήτρια παιδιατρικής νοσηλευτικής κ. Βασιλική Μάτζιου, κα στη συνέχεια μέσω του μεταπτυχιακού προγράμματος σπουδών του ΕΚΠΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ.
Οι πρώτες ημέρες είναι δύσκολες…
j.c.:Πλέον αρκετά συχνά, τα παιδιά εμφανίζουν Νεανικό Διαβήτη. Οι πρώτες ημέρες σοκάρουν τους γονείς και τα μεγαλύτερα παιδιά; Ποιος είναι ο δικός σας ρόλος;
Ο ρόλος του εξειδικευμένου νοσηλευτή είναι σημαντικός! Οι πρώτες ημέρες είναι δύσκολες για τα παιδιά και τους γονείς τους. Μέσω της διεπιστημονικής ομάδας Σακχαρώδη Διαβήτη όπου απαρτίζεται από τον ενδοκρινολόγο, τον εξειδικευμένο νοσηλευτή, το διαιτολόγο, το ψυχολόγο και τον κοινωνικό λειτουργό, είμαστε δίπλα τους!
Σκοπός μας είναι να:
*Προσεγγίσουμε θεραπευτικά αλλά και ψυχοθεραπευτικά το παιδί και την οικογένεια
*Παρέχουμε στα μέλη της οικογενείας του παιδιού, τις απαραίτητες υπηρεσίες συμβουλευτικής και εκπαίδευσης
Οι γονείς είναι δεκτικοί στην εκπαίδευση
j.c.:Βάση της δικής μας, πρόσφατης εμπειρίας, η εκπαίδευση των γονέων με μικρά παιδιά και των μεγαλύτερων παιδιών που παρουσιάζουν διαβήτη, είναι το Α-Ω για να μπορέσουν να φύγουν πρώτα από το νοσοκομείο και κυρίως να διαχειριστούν το σάκχαρο. Η δική σας παρουσία και το μάθημα σας, μοιάζει με όαση στην έρημη σκέψη των γονέων. Είναι αρνητικοί ή δεκτικοί οι γονείς, στο να μάθουν, να εκπαιδευτούν, να έχουν την ευθύνη για τη ζωή του παιδιού τους;
Θεραπευτικοί άξονες του ΣΔτ1 είναι η ινσουλίνη, ο αυτοέλεγχος, η ψυχολογική υποστήριξη, η σωστή διατροφή και η εκπαίδευση που περικλείει τα ανωτέρω.
Οι γονείς είναι δεκτικοί στην εκπαίδευση της διαχείριση του ΣΔτ1 που αφορά το παιδί τους.
Το πρόγραμμα εκπαίδευσης είναι:
*Εξατομικευμένο, δομημένο, αποδεκτό, γραπτό και αξιολογημένο.
*Παρέχεται από εξειδικευμένους εκπαιδευτές
*Διασφαλίζεται η ποιότητά του και επαναξιολογείται
j.c.:Είναι σημαντικό, να καταλάβουμε ότι αν συμμαχήσουμε με το διαβήτη, θα έχουμε μια φυσιολογική ζωή για το παιδί μας;
Η οικογένεια μετά τη διάγνωση θα περάσει τα στάδια του σοκ. Όταν φτάσουμε στο στάδιο της αποδοχής τότε είναι έτοιμη η οικογένεια να ξεκινήσει την εκπαίδευση, να συμμαχήσει με το διαβήτη και να αποκτήσει πάλι την φυσιολογική ζωή που είχε πριν τη διάγνωση.
Αυτό που αναφέρω συνέχεια στην εκπαίδευση είναι, ότι δε θα αλλάξετε την ζωή σας λόγω του Διαβήτη, αλλά θα εντάξετε τον Διαβήτη στην ζωή σας.
Ο γονέας πρέπει να κοιμάται και να ξεκουράζεται
j.c.:Γιατί νιώθω ότι δεν ησυχάζει ποτέ κανένας γονέας; Ιδίως τα βράδια που το παιδί κοιμάται;
Στην αρχή όταν ο γονέας είναι στο σπίτι, χωρίς την παρουσία της διεπιστημονικής ομάδας είναι αληθές ότι αισθάνεται ανασφάλεια.
Όμως δεν είναι μόνος του, διότι όλη η ομάδα Διαβήτη βρίσκεται δίπλα στην οικογένεια και έχουν την δυνατότητα τηλεφωνικής επικοινωνίας μαζί μας. Επιπροσθέτως είμαστε τυχεροί διότι έχουμε στην φαρέτρα μας τις νεότερες τεχνολογίες που διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, μέσω των rtCGM αισθητήρων παρακολουθούν την τιμή και την τάση της γλυκόζης αίματος του παιδιού τους σε πραγματικό χρόνο και να λαμβάνουν θεραπευτικές αποφάσεις.
Ο γονέας πρέπει να κοιμάται και να ξεκουράζεται. Η ύπαρξη ηχητικών συναγερμών από τους αισθητήρες γλυκόζης δίνουν την δυνατότητα αφύπνισής τους κατά την διάρκεια της νύχτας.
j.c.:Η πρώτη περίοδος όπου το σάκχαρο είναι αρρύθμιστο ακόμη, οι γονείς, τι πρέπει να προσέξουν περισσότερο;
Οι γονείς είναι εκπαιδευμένοι στο να προβαίνουν σε αλλαγές των συντελεστών από το πλάνο φροντίδας που τους έχει δοθεί από τον ενδοκρινολόγο-διαβητολόγο, αυτό που πρέπει να προσέξουν είναι να ακολουθούν τις οδηγίες της διεπιστημονικής ομάδας.
Ο νεανικός διαβήτης είναι ο παιδικός!
j.c.:Πόσα παιδιά νοσούν από διαβήτη κάθε χρόνο και που οφείλεται;
Στο διαβητολογικό κέντρο του νοσοκομείου μας, για το 2022 είχαμε 60 νέες διαγνώσεις και για το 2023 έως και σήμερα 59 παιδιά.
Ειδικά για την επιδημιολογία, η διεθνής βιβλιογραφία αναφέρει ενδεικτικά ότι για το 2017 τα περιστατικά με επίσημα διαγνωσμένο ΣΔΤ1 ξεπέρασαν τα 9 εκατομμύρια, σε παγκόσμιο επίπεδο τα περισσότερα από τα οποία μάλιστα διαβιούσαν σε οικονομικά εύπορες χώρες (Global Burden of Disease Collaborative Network, 2019).
Έχει ενοχοποιηθεί η έκθεση σε διάφορους μικροβιακούς και λοιμογόνους παράγοντες, όπως είναι οι εντερο-ιοί, ο πνευμονιόκοκκος και ο στρεπτόκοκκος, ενώ σημαντικό προστατευτικό ρόλο φαίνεται να παίζει η εύρυθμη μικροβιακή ισορροπία της εντερικής μικροχλωρίδας, αλλά δεν έχει αποδειχθεί ακόμη κάτι από αυτά.
Διαβήτης τύπου 1
j.c.:Τι είναι ο διαβήτης τύπου 1 όπου χαρακτηρίζεται και ως νεανικός διαβήτης;
Ο τύπος 1 της νόσου (ΣΔΤ1), οφείλεται ως επί το πλείστων σε αυτοάνοσες καταστάσεις. Εκδηλώνεται συνήθως νωρίς (κατά την προσχολική, τη σχολική ή την εφηβική ηλικία) και χαρακτηρίζεται από τη δυσκολία ή τη φυσική αδυναμία των β-κυττάρων του παγκρέατος να εκκρίνουν την αναβολική ορμόνη ινσουλίνης, σε επαρκή ποσότητα και ικανή σε λειτουργικότητα, ώστε να μπορεί να διεξαχθεί ο μεταβολισμός της γλυκόζης στο σώμα του.
Συμπτώματα ότι το παιδί έχει διαβήτη τύπου 1
j.c.:Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα ότι το παιδί έχει διαβήτη τύπου 1 και τι πρέπει να προσέξουν οι γονείς ;
Τα σημαντικά συμπτώματα (σε βραχυπρόθεσμες επιπτώσεις του σακχαρώδη διαβήτη) με τα οποία συνήθως συνοδεύεται ο ΣΔΤ1 είναι, η απότομη απώλεια σωματικού βάρους σε επίπεδα υψηλότερα από το 10% του αρχικού (σε παρατεταμένα αρρύθμιστο διαβήτη), η πολυδιψία, η πολυφαγία και η πολυουρία, ως απόρροια του γεγονότος ότι τα υψηλά επίπεδα γλυκόζης στο αίμα ξεπερνούν συχνά την «νεφρική ουδό» των 180mg/dl, με αποτέλεσμα η γλυκόζη να αποβάλλεται στα ούρα, παρασέρνοντας ωσμωτικά μαζί της και νερό.
Άλλα, εξίσου σημαντικά βραχυπρόθεσμα συμπτώματα σε διαβητική κετοξέωση είναι επιπλέον: η θολή όραση, τα έντονα γαστρεντερικά συμπτώματα (ναυτία, έμετοι, κοιλιακά άλγη), η ταχύπνοια (αναπνοή Kussmaul) και η χαρακτηριστική οσμή ακετόνης στην αναπνοή, εξαιτίας της παρουσίας στο αίμα κετονοσωμάτων .
j.c.:Λόγω της χρονιότητας της νόσου, τα παιδιά, μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή;
Τα παιδιά αυτά μπορούν να έχουν μία φυσιολογική ζωή, με απαραίτητη προϋπόθεση να λαμβάνουν την ινσουλίνη σύμφωνα με το πρόγραμμά τους, ώστε να πετύχουν βέλτιστο γλυκαιμικό έλεγχο.
Η τεχνολογία και οι θεραπείες εξελίσσονται
j.c.:Πλέον η τεχνολογία και οι θεραπείες εξελίσσονται. Αυτό βοηθά στην αποτελεσματικότερη ρύθμιση του σακχάρου και οδηγεί το παιδί σε μια ομαλή καθημερινή ζωή;
Η τεχνολογία εξελίσσεται δίνοντας οφέλη στην διαχείριση του ΣΔτ1:
*Μείωση αριθμού υπογλυκαιμικών και σοβαρών υπογλυκαιμικών επεισοδίων
*Αύξηση ικανοποίησης στη θεραπευτική αγωγή και μείωση του φόβου της υπογλυκαιμίας
*Μείωση των εισαγωγών στα νοσοκομεία και της συνεχούς απουσίας από το σχολείο
*Βοηθούν τους ασθενείς να αποφεύγουν τα υπο & υπερ-γλυκαιμικά επεισόδια, κατανοώντας την επίδραση του φαγητού, άσκησης και φαρμακευτικής αγωγής
Βασικοί στόχοι στην διαχείριση του Σακχαρώδους Διαβήτη, ώστε τα άτομα που νοσούν να έχουν βέλτιστο γλυκαιμικό έλεγχο μέσω της παρακολούθησης της γλυκόζης, είναι:
*Βελτίωση της γλυκαιμικής ρύθμισης
*Μείωση της καθημερινής γλυκαιμικής διακύμανσης
*Βελτίωση Ποιότητας Ζωής (QoL)
*Μείωση της γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης ( HbA1c)
Μας θεωρούν μέλη της οικογένειάς τους
και πάντα τα περιμένουμε με μία ανοιχτή αγκαλιά!!!
j.c.:Ποια είναι η σχέση που έχετε με όλα τα “γλυκούλικα παιδιά” που γνωρίσατε στο Αγία Σοφία;
Η σχέση που αναπτύσσουμε είναι ιδιαίτερη! Από την πρώτη στιγμή τους αναφέρουμε το λόγο για τον οποίο βρισκόμαστε δίπλα τους (η εξειδικευμένη νοσηλεύτρια και η επισκέπτρια υγείας).
Η σχέση με τα παιδιά είναι αμφίδρομη. Μας θεωρούν μέλη της οικογένειάς τους και πάντα τα περιμένουμε με μία ανοιχτή αγκαλιά!!!
Το γραφείο εκπαίδευσης του νοσοκομείου μας, αποτελεί χώρο εκπαίδευσης των γονέων και των εφήβων και ταυτόχρονα χώρος παιχνιδιού και δημιουργικής απασχόλησης για τα παιδιά όση ώρα εκπαιδεύονται οι γονείς.
Γι’ αυτό τον λόγο, όταν έρχονται στα προγραμματισμένα ραντεβού τους, πρώτα θα έρθουν στο γραφείο εκπαίδευσης για να μας πουν την καλημέρα τους, για δουν τις ζωγραφιές που μας άφησαν, ακόμη και για να μας φέρουν μπογιές και
υλικά για τα επόμενα παιδάκια.
Ήδη μας έχουν έρθει τα πρώτα υλικά για να στολίσουμε Χριστουγεννιάτικα “το δικό τους χώρο ” .
Μη ξεχάσεις να κάνεις ένα Like στη σελίδα μας στο facebook juniorsclub.gr —>ΕΔΩ
Συνέντευξη με την 10χρονη Μαρία Φαρμάκη: “Αγάπησα το διαβήτη, είναι φίλος μου!”
