Τα σχολεία θα ξεκινήσουν και τα παιδιά σας, τα οποία είναι απόλυτα υγιεί, θα συνυπάρξουν με παιδιά, τα οποία έχουν κάποια αναπηρία, κάποια μαθησιακή δυσκολία, έχουν ΔΕΠΥ ή έχουν διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).
Μπορεί να βρίσκονται στην ίδια τάξη, στο ίδιο προαύλιο, είναι σε κάθε περίπτωση συμμαθητές των παιδιών σας, έχουν τα ίδια δικαιώματα στην εκπαίδευση, στην άθληση, στο παιχνίδι και χρειάζονται όπως όλα τα παιδιά, φίλους!
Να είστε υπερήφανοι λοιπόν που το παιδί σας μπορεί να έχει ένα τέτοιο παιδί φίλο-η.
Μα ακόμη κι αν δεν είναι στην ίδια παρέα, οφείλετε ως γονείς, να τους μιλήσετε γι αυτά τα παιδιά. Να τους εξηγήσετε με σεβασμό κι όχι λύπηση. Να διδάξετε στα παιδιά σας αξίες όπως, ο σεβασμός, η φιλία, η αξιοπρέπεια, η αλληλοβοήθεια, η αγάπη κ.α.
Θα πρέπει να έχουν κατανόηση, υπομονή και σεβασμό απέναντι σ΄αυτά τα παιδιά! Θα πρέπει να έχουν τη γνώση της συμπερίληψης και της ομαδικότητας,. Αυτό είναι δικό σας χρέος, Μη το αγνοείτε. Μεγαλώστε τα παιδιά σας με αγάπη και όχι φόβο.
Συνέντευξη με τον Dr. Θωμά Γκορίλα – Πρόεδρο Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαίας & “ΜΙΤΟΣ”
Ο Dr. Θωμάς Γκορίλας, είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας “ΜΙΤΟΣ” και έχει μεγάλη εμπειρία και γνώση για τα παιδιά που ζούνε με Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Πρόσφατα ανακοινώθηκε από το Υπουργείο ότι θα συμπεριληφθεί και αυτή η ομάδα παιδιών στο νέο πρόγραμμα με τον προσωπικό βοηθό.
Ποιος ο ρόλος του προσωπικού βοηθού;
Η αρχή το ήμισυ του παντός ! Σημαντικότατο βήμα ο προσωπικός βοηθός , ένα αίτημα πολλών ετών από γονεις και οργανώσεις ΑμεΑ όπως η ΕΣΑμεΑ και ΠΟΣΓΚΑμεΑ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία.) που επιτέλους υλοποιείται!
Πολλά τα θετικά και είμαστε πάντα συνομιλητές με το Υπουργείο για βελτιώσεις. Βασικά σημεία και εκτιμήσεις για το σκέλος του Αυτισμού, που χρήζει ιδιαίτερης προσοχής λόγω πολυπλοκότητας και εξατομίκευσης των αναγκών:
-Απαιτεί κατάλληλα εκπαιδευμένα άτομα.
-Προσωπικοί Βοηθοί που να "ταιριάζουν" με τον ωφελούμενο με Διαταραχή του
-Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και να μην επιλέγεται κάποιος ή κάποια τυχαία, που μπορεί να είναι εντελώς ακατάλληλος/η για το συγκεκριμένο Άτομο με ΔΑΦ.
Αναλυτικά:
Η ένταξη των ατόμων με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, παιδιών και ενηλίκων, στο μόνιμο πιστεύουμε πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού που υλοποιεί το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας μέσω του ΟΠΕΚΑ, αποτελεί μια πολύ σημαντική και θετική εξέλιξη.
Η σημασία για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους είναι καθοριστική Για το παιδί ή ενήλικα στο φάσμα του αυτισμού:
– Ενίσχυση της αυτονομίας και κοινωνικοποίησης: Ο Προσωπικός Βοηθός δεν παρέχει απλώς φροντίδα στο σπίτι, αλλά συνοδεύει το άτομο σε εξωτερικές δραστηριότητες (εκπαίδευση, ψυχαγωγία, άθληση, κοινωνικές επαφές).
– Καλλιέργεια δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης: Βοηθά το άτομο να αναπτύξει καθημερινές δεξιότητες με έναν άνθρωπο εκτός του στενού οικογενειακού κύκλου, ενισχύοντας την αυτοπεποίθηση και την ανεξαρτησία του. Σημαντική διευκρίνηση : Δεν είναι νοσηλευτής.
Για την οικογένεια:
– Αποσυμφόρηση και πρόληψη της εξουθένωσης (Burnout): Οι γονείς ατόμων στο φάσμα του αυτισμού συχνά ώρες το 24ωρο ασκούν ρόλο φροντιστή. Η παρουσία ενός βοηθού προσφέρει ουσιαστική ανακούφιση .
– Οικονομική στήριξη: Η κάλυψη του κόστους από το κράτος ελαφρύνει τον οικογενειακό προϋπολογισμό, ο οποίος επιβαρύνεται με θεραπείες και δραστηριότητες πολυέξοδες.
Πρέπει να περιλαμβάνονται σαν βοηθοί, μέλη του στενού οικογενειακού περιβάλλοντος;
Το ερώτημα αν ένας γονέας (π.χ. μητέρα ή πατέρας) πρέπει να μπορεί να προσληφθεί ως ο επίσημος «Προσωπικός Βοηθός» του παιδιού του είναι ένα από τα πιο κρίσιμα και πολυσυζητημένα ζητήματα που .συχνά μας διχάζουν.
Στο υφιστάμενο νομικό πλαίσιο του θεσμού, οι συγγενείς α' και β' βαθμού γενικά αποκλείονται από το να εγγραφούν στο Μητρώο ως αμειβόμενοι Προσωπικοί Βοηθοί για το δικό τους μέλος, με ελάχιστες εξαιρέσεις (π.χ. σε πολύ απομονωμένες/νησιωτικές περιοχές όπου δεν υπάρχει διαθέσιμος εξωτερικός βοηθός).
Η επιχειρηματολογία υπέρ της ένταξης των γονέων
– Βαθιά γνώση των αναγκών: Στον αυτισμό, ειδικά σε περιπτώσεις με υψηλές ανάγκες υποστήριξης ή μη λεκτική επικοινωνία, ο γονέας γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα τις αισθητηριακές ευαισθησίες, τις ρουτίνες και τι ακριβώς διεγείρει και αναστατώνει ή τι ηρεμεί το παιδι του, και τις ιδιαίτερες ανάγκες..
– Οικονομική αναγνώριση της απλήρωτης φροντίδας: Πολλές μητέρες ή πατέρες αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους για να φροντίσουν το παιδί τους. Η αμοιβή τους ως βοηθοί προσφέρει μια ελάχιστη οικονομική αποκατάσταση και ασφαλιστική κάλυψη για την εργασία που ήδη προσφέρουν.
Η φιλοσοφία του θεσμού υπέρ του «εξωτερικού» βοηθού
– Ανεξάρτητη διαβίωση και αποσύνδεση από την οικογενειακή εξάρτηση: Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού διεθνώς στηρίζεται στην ιδέα ότι το άτομο με αναπηρία πρέπει να αποκτήσει ζωή ανεξάρτητη από την οικογένειά του. Αν ο βοηθός είναι πάλι ο γονέας, το άτομο παραμένει εγκλωβισμένο στο οικογενειακό περιβάλλον χωρίς να κοινωνικοποιείται με τρίτους.
– Πραγματική ανάπαυλα για τον γονέα: Αν ο γονέας πληρώνεται για να είναι ο βοηθός, συνεχίζει να φέρει το 100% του βάρους της καθημερινής φροντίδας χωρίς να ξεκουράζεται ή να έχει προσωπικό χρόνο.
– Διαχωρισμός ρόλων: Ο ρόλος του γονέα είναι συναισθηματικός και διαπαιδαγωγικός. Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ένας
επαγγελματικός/υποστηρικτικός σύνδεσμος με τον έξω κόσμο (χωρίς να είναι νοσηλευτής, αλλά υποστηρικτής της καθημερινότητας, σαν καλός φίλος).
Η δυνατότητα ένταξης των παιδιών και ενηλίκων με Αυτισμό στο πρόγραμμα είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα κοινωνικής συμπερίληψης.
Αν και η οικονομική ενίσχυση των γονέων-φροντιστών είναι πάγιο και δίκαιο αίτημα των συλλόγων γονέων, η επιλογή της Πολιτείας να προτάσσει εξωτερικούς βοηθούς στοχεύει στο να δοθεί στο άτομο με Αυτισμό η ευκαιρία για πραγματική κοινωνική ένταξη και στους γονείς η απαραίτητη ανάσα από τη συνεχή φροντίδα.
Οι καθημερινές ανάγκες ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού ποικίλλουν σημαντικά, καθώς πρόκειται για ένα ευρύ φάσμα, όπου κάθε παιδί είναι μοναδικό. Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένοι βασικοί πυλώνες που καθορίζουν την καθημερινότητά τους:
1. Σταθερότητα και Προβλεψιμότητα (Ρουτίνα)
– Δομημένο πρόγραμμα: Τα παιδιά με αυτισμό νιώθουν ασφάλεια όταν γνωρίζουν εκ των προτέρων τι πρόκειται να συμβεί . Δηλαδή, πότε θα φάνε, πότε θα πάνε σχολείο, πότε θα παίξουν, πόση διάρκεια θα έχει καθε δραστηριότητα και τι ακολουθεί.
– Οπτικά βοηθήματα: Συχνά χρησιμοποιούνται εικονογράμματα, ή πίνακες με κάρτες, ώστε το παιδί να βλέπει τη σειρά των δραστηριοτήτων της ημέρας.
– Προετοιμασία για αλλαγές: Οποιαδήποτε απότομη αλλαγή στο πρόγραμμα μπορεί να προκαλέσει έντονο άγχος, επομένως χρειάζεται σταδιακή προετοιμασία.
2. Επικοινωνία και Έκφραση
– Εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας:Αν το παιδί είναι μη λεκτικό ή έχει δυσκολίες στη ομιλία, χρειάζεται υποστηρικτικά εργαλεία όπως συστήματα επικοινωνίας με εικόνες (PECS) ή ειδικές εφαρμογές σε tablet.
– Κατανόηση συναισθημάτων:Χρειάζεται υπομονή και καθοδήγηση για να εκφράσει ανάγκες, πόνους ή συναισθήματα που δεν μπορεί πάντα να διατυπώσει με λόγια.
3. Διαχείριση Αισθητηριακών Αναγκών
– Υπεραισθησία ή Υποαισθησία:Πολλά παιδιά ενοχλούνται έντονα από δυνατούς θορύβους, έντονα φώτα, ορισμένες υφές ρούχων ή συγκεκριμένα φαγητά (επιλεκτικότητα στην τροφή).
– Αισθητηριακή χαλάρωση:Χρειάζονται πρόσβαση σε εργαλεία ή χώρους που τα βοηθούν να ηρεμήσουν π.χ. ακουστικά ακύρωσης θορύβου, γυαλιά ηλίου, κατάλληλα ρούχα και κουβέρτες, αισθητηριακά παιχνίδια.
4. Υποστήριξη στις Καθημερινές Δεξιότητες (ADL)
Ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας, το παιδί μπορεί να χρειάζεται υποστήριξη σε:
– Προσωπική υγιεινή (μπάνιο, βούρτσισμα δοντιών, τουαλέτα).
– Ντύσιμο (διαχείριση κουμπιών, φερμουάρ, επιλογή κατάλληλων ρούχων).
– Σίτιση (εκπαίδευση στη χρήση πιρουνιού/κουταλιού, αποδοχή νέων γεύσεων).
5. Θεραπευτική Υποστήριξη & Εκπαίδευση
Η καθημερινότητα περιλαμβάνει συχνά ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα θεραπειών:
– Λογοθεραπεία: Για την ενίσχυση της επικοινωνίας.
– Εργοθεραπεία: Για τη βελτίωση της λεπτής/αδρής κινητικότητας και της αισθητηριακής ολοκλήρωσης.
– Ειδική Διαπαιδαγώγηση / Παράλληλη Στήριξη: Για τη σχολική ένταξη και τη μάθηση.
6. Συναισθηματική Ασφάλεια και Αποδοχή
– Χρόνος αποσυμπίεσης: Μετά το σχολείο ή τις δραστηριότητες, το παιδί χρειάζεται έναν ήσυχο χώρο για να ξεκουραστεί από τα υπερβολικά ερεθίσματα της ημέρας. Δροσερό και ήσυχο δωμάτιο με άνετο καναπέ ή κρεββατι με ημίφως και απαλή μουσική.
– Αποδοχή των συμπεριφορών αυτορρύθμισης και χαλάρωσης: Επαναλαμβανόμενες κινήσεις (π.χ. κούνημα χεριών, λίκνισμα) βοηθούν το παιδί να διαχειριστεί το άγχος του και δεν πρέπει να καταστέλλονται βίαια.
Μη ξεχάσεις να κάνεις ένα Like στη σελίδα μας στο facebook juniorsclub.gr —>ΕΔΩ
